Le 20 juin dernier, le professeur Gilles Vannuscorps s鈥檈st vu attribuer le Prix Bauchau 2024 pour son projet de recherche portant sur le syndrome de Moebius. Le Conseil de recherche de l鈥橴CLouvain et la famille Bauchau ont 茅t茅 s茅duits par l鈥檃pproche originale de son projet de recherche, centr茅聽sur le patient.
La soir茅e a d茅but茅 par le t茅moignage de Paul-Antoine de Neef, pr茅sident de l鈥檃ssociation Moebius France et lui-m锚me atteint du syndrome de Moebius.
芦 Le syndrome de Moebius est caract茅ris茅 par deux sympt么mes pr茅sents d猫s la naissance chez les personnes qui en sont atteintes : la paralysie, plus ou moins s茅v猫re, des muscles du visage et celle des muscles responsables du mouvement horizontal des yeux 禄, explique le professeur Gilles Vannuscorps qui dirige le Cognitive Neuropsychology Laboratory au croisement des sciences psychologiques et des neurosciences. Cette maladie neuromusculaire cause des troubles de la parole, de la nutrition, de la fermeture des yeux et une perte d鈥檈xpression faciale. En effet, la capacit茅 脿 bouger les muscles du visage et des yeux sont aussi tr猫s importantes pour les apprentissages, notamment de la lecture, de la reconnaissance des expressions faciales et des 茅motions ou encore des math茅matiques.
Une approche originale
L脿 o霉 la plupart des recherches sur le syndrome de Moebius se concentrent sur les causes g茅n茅tiques ou sur des aspects 茅pid茅miologiques de cette maladie, Gilles Vannuscorps et ses coll猫gues s鈥檌nt茅ressent aux cons茅quences de ce syndrome sur les apprentissages et les fonctions cognitives, telles que la lecture, l鈥檃rithm茅tique ou encore la capacit茅 脿 d茅placer le regard et l鈥檃ttention dans notre environnement. Mais aussi sur les strat茅gies que chacun.e d茅veloppe pour pallier les difficult茅s rencontr茅es et qui pourraient profiter 脿 d鈥檃utres personnes souffrant du syndrome de Moebius.
芦 En th茅orie, pour interpr茅ter efficacement les expressions faciales des autres, il faut 锚tre capable de les r茅aliser soi-m锚me 禄, reprend Gilles Vannuscorps. 芦 Et c鈥檈st effectivement une des difficult茅s que rencontrent la plupart de ces personnes. 聽Mais certaines parviennent malgr茅 tout 脿 interpr茅ter les expressions faciales sans aucune difficult茅. Le premier axe de ce projet de recherche visera 脿 tenter de d茅couvrir quelles sont les strat茅gies mises en place par ces derni猫res, en vue de pouvoir ensuite s鈥檈n inspirer pour tenter de pallier les difficult茅s des autres 禄.
Un autre axe consiste 脿 analyser comment, en l鈥檃bsence de mouvements horizontaux des yeux, ces personnes lisent-elles. 芦 Nous bougeons les yeux des milliers de fois par heure et de mani猫re tr猫s sp茅cifique lorsque nous lisons 禄, continue le sp茅cialiste. 芦 Les personnes atteintes du syndrome de Moebius imitent-elles les mouvements des yeux avec la t锚te ? Ou d茅placent-elles leur regard de mani猫re diff茅rente ? Qu鈥檈st-ce-qui pourrait rendre la lecture plus facile pour elles ? 禄. Autant de questions que les chercheurs comptent explorer.
Enfin, les math茅matiques sont au c艙ur du troisi猫me axe de recherche de ce projet. 芦 Avec Nicolas Masson, expert du mouvement des yeux dans la r茅solution des op茅rations arithm茅tiques, nous allons tester par exemple si l鈥檕rientation des additions et des soustractions de haut en bas plut么t que de gauche 脿 droite pourrait faciliter la lecture et la r茅solution des op茅rations chez les personnes souffrant du syndrome de Moebius 禄.
Le prix Bauchau va permettre 脿 Gilles Vannuscorps de mener 脿 bien ce projet avec son 茅quipe mais aussi avec des coll猫gues des Universit茅s de Harvard (USA) et de Trento (Italie), ainsi qu鈥檈n 茅troite collaboration avec les associations belge et fran莽aise de patients. Un laboratoire mobile a 茅t茅 enti猫rement pens茅 pour aller 脿 la rencontre de ces patients avec les 茅quipements ad茅quats et effectuer les tests qui permettront de comprendre les dessous de leurs strat茅gies d鈥檃daptation pour ensuite am茅liorer la qualit茅 de vie d鈥檃utres patients.
Le Prix Pierre et Colette Bauchau
Le Fonds Pierre et Colette Bauchau a 茅t茅 cr茅茅 gr芒ce 脿 un don offert 脿 l'UCLouvain par le Chevalier et Madame Bauchau. Ce fonds finance un prix, attribu茅 tous les deux ans, qui r茅compense les recherches d'un jeune scientifique dans le domaine de l'茅nergie, de l'agriculture, de la lutte contre le sida ou des maladies rares. Pour cette 茅dition 2024, la famille Bauchau a souhait茅 faire 茅voluer la th茅matique du sida vers les maladies rares. Plus de 7 000 maladies rares sont recenc茅es, touchant plus de 600 000 personnes en Belgique dont seulement 400 maladies rares reconnues b茅n茅ficient d鈥檜n traitement th茅rapeutique appropri茅. Ce prix de 200 000 euros est un v茅ritable acc茅l茅rateur de recherche pour le laur茅at.