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Contexte

Indépendamment de la possibilité de consultation du comité d’éthique sur des questions d’éthique de la recherche, il est parfois nécessaire de disposer d’un avis formel du comité d’éthique à propos d’une recherche. Un tel avis est parfois requis par les fonds de financement de la recherche avant le démarrage de la recherche. La procédure décrite ici s’applique à ces situations où un avis formel est sollicité. ÌýÌý

Esprit

Dans l’esprit de notre conception de l’éthique de la recherche, le comité d’éthique veille à assumer, dans ce cas de figure aussi, une approche réflexive de l’éthique. Nous entendons par là une approche où l’éthique est conçue comme un double effort, d’une part de clarification des difficultés présentes dans les situations rencontrées et des éventuelles tensions entre les finalités poursuivies et, d’autre part, d’explicitation des principes mobilisés pour interpréter ces situations et justifier nos choix (voir Gagnon, 2010).C’est pourquoi, au-delà d’une analyse du dossier soumis, nous veillons à organiser un temps d’échange entre au moins un membre du comité d’éthique et l’équipe de recherche concernée, idéalement en présence du promoteur de la recherche. Ce temps d’échange permet de discuter entre nous des questions éthiques soulevées par la recherche et de réfléchir aux réponses les plus adéquates dans chacune des situations rencontrées.

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Dans la majorité des situations, le fonds de financement de votre recherche (le FRS-FNRS par exemple) vous demande d’utiliser un formulaire spécifique à soumettre au comité d’éthique. C’est alors ce formulaire qu’il faut utiliser. Si vous êtes dans une situation où aucun document n’est imposé, vous pouvez alors utiliser le document prévu à cet effet par le comité d’éthique (document en préparation). Dans beaucoup de situations, le formulaire sera accompagné d’annexes à joindre au dossier (, , ,Ìý[1] …). Le dossier complet est alors à envoyer au président du comité d’éthique.

Dans un délai généralement inférieur à un mois, l’ensemble du dossier sera alors analysé par le comité d’éthique et une rencontre vous sera proposée. A la suite de celle-ci, vous avez la possibilité d’amender le dossier et le comité formulera alors son avis sur la base de la dernière version du dossier reçue (qui sera alors archivée par le comité d’éthique, conjointement à l’avis émis).

Critères de lecture des dossiers – A quoi sommes-nous attentifs ?

Il n’est pas simple de répondre à cette question de manière univoque dans la mesure où le « territoire » couvert par l’éthique de la recherche ne se borne pas aisément. Contentons-nous de préciser ici que le comité d’éthique sera particulièrement attentif :

1) au respect des participants à la recherche et à leurs droits, en particulier pour les participants les plus vulnérables : par rapport à ce critère, nous serons en tout cas attentifs à la présence a) d’un dispositif (généralement, un document écrit) d’information des participants sur les objectifs et les responsables de la recherche, les modalités de leur participation et leurs droits, b) d’un dispositif de demande de consentement[2], c) le cas échéant, des conditions spécifiques d’expression du consentement de la part des plus vulnérables et d) des modalités de partage/diffusion des résultats auprès des participants.

2) aux risques éventuellement encourus par les participants (et/ou des membres de l’équipe de recherche) : dans la recherche en sciences sociales, les risques renvoient le plus souvent à l’expression d’expériences et de souvenirs potentiellement douloureux ou humiliants. Le cas échéant, l’équipe de recherche précisera ce qui est mis en Å“uvre pour soutenir et/ou accompagner les participants exposés à de telles situations. De manière plus générale, les responsables de la recherche seront attentifs aux risques divers qu’ils pourraient faire courir aux participants et/ou aux membres de l’équipe de recherche. Ìý

3) à la confidentialité des données et à l’anonymisation des participants : si vous conservez dans le cadre de votre recherche des données susceptibles de reconnaitre personnellement certains participants (noms et prénoms, dates de naissance, adresses, coordonnées électroniques, ou toute autre source ou croisement d’informations permettant d’identifier des individus), vous devez alors vous assurer du respect du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). A l’UCLouvain, Michèle Remy, Déléguée à la protection des données, est chargée de ces questions. Elle peut, le cas échéant, analyser votre dispositif de collecte et de conservation de données et vous remettre un avis en termes de protection des données. Si vous vous posez des questions sur le respect du RGPD, il est préférable de solliciter Michèle Remy avant de soumettre votre dossier au comité d’éthique. Vous joindrez alors à votre dossier l’avis de la Déléguée à la protection des données. Par ailleurs, dans tous les cas de figure, les équipes de recherche veilleront à ce que l’usage des données collectées (et notamment leur disponibilité pour des analyses secondaires réalisées par d’autres chercheurs) soit fidèle à ce qui a été annoncé aux participants.

4) à la question de l’indépendance de l’équipe de recherche : le comité sera attentif à ce que l’équipe de recherche puisse travailler en totale liberté et indépendance, entre autres vis-à-vis d’un éventuel commanditaire de la recherche. En cas de doute à cet égard, la plus grande transparence est requise .

5) aux effets sociaux de la recherche : une recherche en sciences sociales participe d’un processus de construction de représentations du monde, qui a un impact sur la visibilité de certains phénomènes et leur compréhension. Dans certaines situations, le comité d’éthique interpellera l’équipe de recherche sur les effets de leurs travaux, en particulier pour les plus vulnérables.

Mise en Å“uvre de votre recherche

L’avis formulé par le comité d’éthique est généralement un avis a priori, formulé avant le lancement de votre recherche sur la base de votre projet et de vos intentions à ce moment du travail. La recherche en sciences sociales cadre toutefois mal avec un cadre et des instruments d’enquête entièrement prédéfinis, dès avant le lancement de la recherche. Nous considérons donc comme légitime qu’il y ait des évolutions dans votre démarche et dans les outils d’investigation utilisés. C’est d’ailleurs pour cela que notre démarche d’éthique réflexive vise surtout à produire une réflexion conjointe sur votre travail de recherche (susceptible de s’adapter à un processus d’investigation évolutive) plutôt qu’à strictement valider des outils susceptibles d’évoluer. Nous attendons toutefois des chercheurs que leur démarche reste fidèle à ce qui a été soumis au comité d’éthique. En cas de modification importante de cette démarche (avec un potentiel impact sur des enjeux éthiques), sollicitez alors à nouveau le comité d’éthique.

L’indépendance de la recherche est constamment menacée. Par le précèdent qu’elle institue, toute restriction indue de la liberté d’un chercheur est

potentiellement préjudiciable à l’ensemble de la communauté scientifique. Il convient donc de la défendre collectivement quand elle est mise en péril, quelle que soit l’origine du danger. Dans la mesure où l’éthique de la recherche ne devrait brider les chercheurs que quand ils sortent de leur rôle de chercheur, il est cohérent de mettre les comités d’éthique en première ligne pour défendre la liberté de la recherche.

Quand un membre de l’institut estime que des manquements à l’éthique de la recherche se produisent, il existe des instances qui peuvent être saisies via les autorités rectorales de l’UCLouvain. Le comité éthique ne peut en aucun cas se substituer à ces instances. Mais un rôle de médiation peut s’avérer utile, notamment quand des manquements déontologiques mineurs sont allégués.

Même sans pouvoir de sanction, ce rôle de médiation est néanmoins délicat à remplir et peu compatible avec les missions précédentes. Il est donc assumé par une instance tierce (le « médiateur ») et les autres membres du comité éthique n’y assument aucune responsabilité. Ils se bornent à transmettre le dossier au médiateur qui peut également être contacté directement. Il revient à ce dernier de rencontrer les différentes parties et de chercher si un arrangement à l’amiable peut être conclu entre elles. Le médiateur a le loisir de s’entourer d’autres personnes et de consulter toute personne qu’il juge opportun d’entendre.